https://www.bpbop.cn

山东省慈善总会发放专项救助款,将为79个PKU家庭

20日,山东省慈善总会PKU(苯丙酮尿症)专项救助款发放仪式在山东第一医科大学附属济南妇幼保健院成功举行。

发放仪式上,济南市妇幼保健院院长张运利表示,山东省每年发现罕见病1500例左右,而济南市妇幼保健院发现罕见病比例约占全省的一半。作为济南市疾病筛查中心以及济南市儿童罕见病诊治中心,市妇幼每年确诊各种罕见病千余例,通过早期诊断、早期治疗,使得大部分孩子获得健康成长。与省慈善总会联合举办的PKU家庭专项救助慈善救助金发放仪式,为患者开辟了又一个救助途径,体现了政府及社会对于罕见病的关注及大爱。

山东省慈善总会副会长兼秘书长张彦龙表示,今年初,省委省政府抓好20项重点民生实事落实中要求,将苯丙酮尿症患者治疗必需的特医食品纳入医疗救助和慈善救助范围,对困难患者、低收入家庭、特殊困难群体等,可以由慈善基金根据专项基金年度筹集情况,给予适当援助。省慈善总会根据指示,将苯丙酮尿症立项,线上线下进行公募,这次专项救助款发放将为79个PKU家庭提供近20万元救助款,希望能够将全社会的爱心、信心传达给这些家庭,体现“平安、快乐、有爱”的另外一种“PKU”解读。

据了解,PKU即苯丙酮尿症,为常染色体隐性遗传病,是我国发布的第一批罕见病病种之一,发病率万分之一。患儿出生后如未经新生儿疾病筛查早期确诊,会出现皮肤白、毛发黄、特殊鼠尿味并伴有严重智力低下。

1996年,济南市妇幼保健院成立济南市新生儿疾病筛查中心,是全国第一批筛查苯丙酮尿症的单位。现在已筛查新生儿150余万例,确诊PKU患儿186例。

2019年1月1日,山东已经将PKU患儿电子配件的救治全面纳入医保涵盖范围,从纳入门规病种到特食特药的医疗救助,都充分体现出经济的发展和社会的进步。省慈善总会针对PKU患儿组织了专项募捐,并将募捐款全部用于PKU患儿的救助,缓解了很多家庭长期治疗康复的经济压力。(编辑:李师全 陈德罡)

上一篇:山东省“全国青少年校园足球特色学校”足球联
下一篇:拟建河南“第一旅游名片”,因被揭穿宰客事件